Revista de la Escuela de Antropología

Escuela de Antropología - Facultad de Humanidades y Artes - Universidad Nacional de Rosario

ISSN 1852-1576 / e-ISSN 2618-2998

Número XXVIII - PERÍODO ene-jun

DOI 10.35305/revistadeantropologia.v0iXXVIII.141

http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/

Itinerarios terapéuticos de mujeres bolivianas con tuberculosis en el sur de la Ciudad de Buenos Aires. Condiciones de vida, acceso a la salud y estrategias de atención y cuidados.

Lorena Laura Pratto

Universidad Nacional de San Martín

Argentina

lorenapratto@hotmail.com

https://orcid.org/0000-0003-2873-1078

Resumen

Este artículo analiza los itinerarios terapéuticos de un conjunto de mujeres migrantes bolivianas que padecen tuberculosis. A partir de una investigación etnográfica desarrollada en una villa de emergencia del sur de la Ciudad de Buenos Aires, se buscó captar los recorridos de las mujeres en búsqueda de respuesta a sus padecimientos, y los recursos y relaciones puestos en juego en un escenario caracterizado por la precariedad e inestabilidad en las condiciones de la vida cotidiana y las restricciones en el acceso a los servicios de salud. Se parte de comprender los itinerarios terapéuticos como construcciones activas de los sujetos anudadas a circunstancias y situaciones biográficas específicas, y se exploran los modos en que la desigualdad y la discriminación se entrelazan en las trayectorias individuales dando lugar a específicas formas de enfermedad y sufrimiento.

Palabras Clave

tuberculosis, itinerarios terapéuticos, mujeres migrantes bolivianas

Therapeutic itineraries of Bolivian women with tuberculosis in the south of the city of Buenos Aires. Living conditions, access to health and care and attention strategies.

Abstract

This article analyzes the therapeutic itineraries of Bolivian migrant women suffering from tuberculosis. Based on an ethnographic research carried out in a villa de emergencia in the south of the city of Buenos Aires, it was sought to capture the paths of women in search of an answer to their ailments, and the resources and relationships put into play in a scenario characterized by precariousness and instability in the conditions of daily life and restrictions on access to health services. Its starting point is an understanding of therapeutic itineraries as active constructions of the subjects tied to specific biographical circumstances and situations. We explore the ways in which inequality and discrimination are intertwined in individual trajectories, giving rise to specific forms of disease and suffering.

Keywords

tuberculosis, therapeutic itineraries, Bolivian migrant women

FECHA DE RECIBIDO 12/07/2020

FECHA DE ACEPTADO 22/12/2020

COMO CITAR ESTE ARTICULO

Pratto, L. (2021) Itinerarios terapéuticos de mujeres bolivianas con tuberculosis en el sur de la Ciudad de Buenos Aires. Condiciones de vida, acceso a la salud y estrategias de atención y cuidados. Revista de la Escuela de Antropología, XXVIII, pp. 1-26. DOI 10.35305/revistadeantropologia.v0iXXVIII.141

Introducción

La tuberculosis (TBC) constituye un importante problema de salud pública a nivel mundial. A pesar de la existencia de medios adecuados para su diagnóstico y de tratamientos eficaces para la mayoría de los casos, continúa siendo una de las principales causas de muerte de personas adultas jóvenes1. Sin embargo, la distribución de la enfermedad a nivel global y local así como los resultados de su tratamiento no son uniformes sino que se relacionan con las condiciones de vida de los grupos y sujetos afectados. En este sentido, la tuberculosis emerge y expresa procesos sociales, económicos y políticos donde se articulan diversas formas de desigualdad (Farmer, 2000).

En la Argentina, en el año 2019 se diagnosticaron 12.345 personas con tuberculosis, marcando seis años de aumento sostenido de la enfermedad, con una tasa de notificación de 27,47 casos cada 100.000 habitantes2. Esta tasa muestra diferencias pronunciadas entre distintas provincias y jurisdicciones, siendo aquellas con mayor proporción de población en situación de pobreza las más afectadas por la enfermedad. En la Ciudad de Buenos Aires (CABA), el crecimiento de la TBC en los últimos años resulta notorio: en el año 2013 habían sido diagnosticadas 943 personas, con una tasa de 30,98 casos cada 100.000 habitantes3, pasando en 2019 a 1.385 casos, con una tasa de 45,084. Esto ubica a la Ciudad de Buenos Aires a 17 puntos por encima de la tasa media nacional. Pero la distribución de la enfermedad en la CABA tampoco resulta homogénea y muestra diferencias acentuadas entre diferentes zonas, especialmente entre el norte y el sur. Las tasas de notificación más altas corresponden a las comunas 7 y 8, en el suroeste de la Ciudad, que son dos de las comunas que registran los peores indicadores socioeconómicos en términos de ingreso familiar per cápita, acceso al empleo, años de escolarización, acceso a obras sociales y empresas de medicina prepaga, entre otros5. Esta zona es, coincidentemente, el área más importante de asentamiento de población migrante boliviana de la jurisdicción siendo el colectivo de inmigrantes bolivianos un conjunto poblacional particularmente afectado por la tuberculosis en la Ciudad de Buenos Aires (Goldberg, 2010, 2014).

Este artículo presenta algunos resultados de una investigación etnográfica6 realizada en una villa de emergencia del suroeste de la Ciudad de Buenos Aires acerca de la experiencia de enfermedad y los itinerarios de atención y cuidados de mujeres migrantes bolivianas con tuberculosis. Aquella investigación buscó construir una mirada situada sobre la vida con la enfermedad atendiendo a las tramas de atención y cuidados del mundo local. En este trabajo analizaremos los itinerarios terapéuticos de algunas de las mujeres con quienes trabajamos, explorando los recorridos en búsqueda de apoyo y respuesta a sus padecimientos y los recursos y relaciones puestos en juego en un escenario caracterizado por la precariedad e inestabilidad en las condiciones de la vida cotidiana y las restricciones en el acceso a los servicios de salud. Realizaremos una breve presentación de la inmigración boliviana en la Argentina, para pasar luego a recorrer los principales desarrollos sobre migraciones y salud en las Ciencias Sociales de nuestro país. Seguidamente, precisaremos algunos de los conceptos y categorías que orientan este escrito así como su enfoque metodológico. Desde allí nos adentraremos en la reconstrucción de los itinerarios terapéuticos, buscando la articulación analítica de las tramas institucionales de atención, las condiciones económicas y sociales de la vida cotidiana, y las trayectorias de las mujeres con quienes trabajamos.

La inmigración boliviana en la Ciudad de Buenos Aires

La inmigración boliviana hacia la Argentina es un fenómeno de larga data y su dinámica ha ido experimentando transformaciones a lo largo del tiempo. Hasta la década de 1960 estos/as migrantes se asentaron principalmente en las provincias del noroeste argentino, atraídos/as por oportunidades de trabajo estacional en actividades hortícolas. Diversas transformaciones en esas economías regionales llevaron a que los/as migrantes progresivamente cambiaran de rumbo, y las áreas urbanas como el Área Metropolitana de Buenos Aires se convirtieron en los nuevos polos de atracción a partir de oportunidades laborales en actividades de construcción (Benencia, 2009). A partir de la década de 1980, la migración boliviana comenzó a feminizarse lentamente, pero conservando siempre un importante componente masculino (Courtis y Pacecca, 2010). Por tanto, pese al crecimiento en los últimos tiempos de mujeres bolivianas que se movilizan solas hacia la Argentina, la gran mayoría continúan migrando en contextos familiares (Magliano, 2007).

La población boliviana representa el segundo grupo migratorio más importante en la Argentina –luego de la población paraguaya– con 345.272 habitantes en nuestro país. En la Ciudad de Buenos Aires, residen 76.609 bolivianos/as, entre los que se cuentan 36.818 varones y 39.791 mujeres7. Se localizan principalmente en la zona sur, en las comunas 7, 8 y 9. Sus condiciones de vida se caracterizan por un alto nivel de informalidad laboral y precariedad habitacional (Cerrutti y Maguid, 2006) y su inserción laboral se da mayormente en ocupaciones manuales inestables y de bajos salarios (Maguid, 1997 en Pacecca, 2011). Debido al acceso limitado a empleos de carácter regular o protegido en el marco de la legislación laboral vigente, sólo una baja proporción de estos/as trabajadores/as inmigrantes cuentan con acceso a prestaciones de obras sociales o planes pagos de salud (Cerrutti, 2010).

Distintos estudios señalan que la migración boliviana hacia la Argentina ha sido durante décadas un fenómeno desplegado alrededor de cadenas migratorias, a través de las cuales grupos familiares organizan su traslado e instalación en el lugar de destino con la asistencia de redes de parientes, amigos o vecinos ya asentados, los cuales contribuyen con el alojamiento y la búsqueda de trabajo (Benencia, 2012, Pacecca, 2011). Estas redes, sostiene Pacecca (2011), facilitaron de diversas maneras la acumulación de capital y fueron generando emprendimientos productivos, especialmente en la horticultura a partir de la década de 1980 y en la confección de indumentaria a partir de la década de 1990. En la actualidad, tanto la horticultura como la confección textil constituyen áreas significativas de inserción laboral para los/as inmigrantes bolivianos/as en la Argentina, quienes de este modo acceden a una mayor variedad de opciones laborales que otros/as migrantes regionales (Canelo, 2012) como empleados/as de sus propios/as paisanos/as (Pacecca, 2011). No obstante, en lo que respecta a la confección de indumentaria, se ha señalado que se trata en general de talleres domiciliarios no registrados –tanto en términos laborales como impositivos– donde las condiciones de trabajo resultan extremadamente precarizadas (Salgado, 2015).

Migraciones y salud en la literatura de las ciencias sociales

La relación entre salud y procesos migratorios constituye un campo de estudio relativamente reciente en nuestro país. La mayor parte de los trabajos han analizado las condiciones de acceso de las poblaciones de países limítrofes a los servicios de salud, considerando los obstáculos en la atención que afectan a los/as inmigrantes en el marco de una legislación que garantiza el libre acceso, así como las representaciones de agentes institucionales respecto de los/as pacientes extranjeros/as en tanto “otros culturales”, a partir de la percepción esencializada o estereotipada de sus prácticas8 (Aizenberg, 2019, Aizenberg et al., 2015, Cerrutti, 2010, Goldberg, 2009, Jelin, 2006, Jelin et al., 2006, Abel y Caggiano, 2006, Mombello, 2006). Esta literatura ha mostrado de qué modo la presencia de inmigrantes extranjeros/as –especialmente limítrofes– ha sido percibida y construida como “problema” en las instituciones sanitarias. En algunos trabajos se ha puesto en consideración la demanda de atención intentando determinar la existencia de problemas sanitarios específicos de estas poblaciones (Cerrutti, 2006 y 2010) y también se han analizado las políticas estatales e iniciativas internacionales, de organizaciones no gubernamentales, instituciones y redes que desarrollan acciones vinculadas con la atención y/o el derecho a la salud de los/as migrantes (Courtis, Liguori y Cerrutti, 2010). Más recientemente, algunos trabajos han puesto el foco en las prácticas y sentidos de los propios sujetos migrantes en relación con sus procesos de enfermedad y atención, y se han interesado sobre todo por las experiencias de mujeres extranjeras en los servicios de salud (Aizemberg et al., 2015, Maure, 2017) y por sus diversos modos de atención de los padecimientos (Buzzi y Sy, 2020). Estos trabajos han destacado la capacidad de agencia de las mujeres y su papel activo a la hora de atender y solucionar diversos padecimientos, aun en contextos de acceso a la salud sumamente restrictivos.

La relación entre tuberculosis y procesos migratorios en la Ciudad de Buenos Aires ha sido especialmente analizada por Goldberg (2009, 2013, 2014). Sus trabajos se centraron en la incidencia de la TBC entre trabajadores/as bolivianos/as de talleres textiles, señalando que las causas de enfermedad y muerte de este conjunto poblacional son resultado directo de los modos de explotación laboral asociados a su situación migratoria en nuestra sociedad. Señala además los efectos del “duelo migratorio” y su relación con mayores niveles de vulnerabilidad frente a la enfermedad (Goldberg, 2009, 2013), las condiciones de “pluralidad asistencial” en que se desenvuelve esta población, articulando y complementando representaciones y prácticas correspondientes a diferentes sistemas médicos, especialmente la biomedicina y las medicinas aimara y quechua (Goldberg, 2009, 2013) y la construcción culturizada sobre la incidencia de la enfermedad en pacientes bolivianos/as por parte del personal de salud, asociando la tuberculosis a ciertos estilos de vida y conductas higiénicas consideradas inapropiadas o deficientes (Goldberg, 2009). Estos trabajos se han enfocado especialmente en la problemática de personas identificadas como “víctimas de los delitos de trata y tráfico de personas y de reducción a la servidumbre” (Goldberg, 2013, 2014) vinculando la incidencia de la TBC y el desarrollo de los tratamientos con las condiciones de “esclavitud” o “semi-esclavitud laboral” de los sujetos afectados (Goldberg, 2013, 2014).

Consideraciones teórico-metodológicas

Situado en el campo de estudio de la salud migrante, nuestro trabajo se orienta a indagar los modos en que un conjunto de mujeres bolivianas residentes en el sur de la Ciudad de Buenos Aires y afectadas por tuberculosis busca resolver sus padecimientos, a partir de la reconstrucción de sus itinerarios terapéuticos. Este planteo se sustenta en la comprensión de los daños a la salud y las respuestas a los mismos como parte de un proceso histórico en el cual se construyen las causales específicas de los padecimientos, las formas de atención y los sistemas ideológicos respecto de ellos, caracterizado por relaciones de hegemonía/subalternidad entre diferentes sectores sociales (Menéndez, 1994). Los padecimientos y sus formas de atención se conforman en la intersección de procesos institucionales, actores, biografías e interacciones cotidianas emergiendo como totalidad, y el concepto de itinerarios terapéuticos constituye un modo de aproximación a esa totalidad poniendo el foco en las relaciones, prácticas y sentidos desplegados por sujetos y grupos sociales a partir de la enfermedad, los malestares y daños a la salud (García, Recoder y Margulies, 2017).

Los estudios sobre itinerarios terapéuticos han cobrado relevancia en el campo de las Ciencias Sociales. Desde distintos enfoques, diversos trabajos se han interesado por analizar y comprender los modos en que las personas y grupos sociales actúan cuando se enfrentan a problemas de salud9. Siguiendo a Alves (2014) entendemos los itinerarios terapéuticos como aquellos cursos de acción o conjuntos de prácticas, estrategias y evaluaciones destinadas a lidiar con la enfermedad. En esta perspectiva, el estudio de los itinerarios terapéuticos no se limita a identificar la existencia de determinados servicios sanitarios en un cierto escenario –o sus modelos explicativos– y las formas de utilización que las personas realizan de los mismos (Alves, 2014). Por el contrario, su estudio abre al campo de posibilidades socioculturales, en el

que se despliegan y negocian las prácticas, decisiones y proyectos ligados a las búsquedas médico/terapéuticas y al cuidado de la salud10 (Alves y Souza, 1999). Lejos de buscar la determinación de “patrones” de actuación, este enfoque alrededor de los itinerarios terapéuticos encuentra su fundamento en la noción de práctica y entiende a los sujetos como “seres en situación”, cuyas elecciones alrededor de los padecimientos resultan de construcciones activas anudadas a situaciones biográficamente determinadas y a circunstancias específicas que abren a un conjunto de arreglos. En estos contextos y tramas relacionales concretas se configuran modos específicos de vivir y tratar con el cuerpo, cuidar la salud, organizar los intercambios y buscar atención (Alves, Rabelo y Souza, 1999).

Poniendo en relación condiciones sociales y biográficas particulares, el estudio de los itinerarios terapéuticos puede enlazarse con otros desarrollos del campo de la antropología de la salud, especialmente aquellos referidos a la experiencia de enfermedad como vivencia encarnada o corporificada de determinadas condiciones sociales (Alves, Rabelo y Souza, 1999, Das y Das, 2007). Estos trabajos han analizado los modos en que ciertas condiciones políticas, económicas e institucionales toman cuerpo en sujetos históricos particulares, dando lugar a formas específicas de enfermedad y sufrimiento social (Fassin, 2006, Víctora, 2011, Víctora y Ruas-Neto, 2011). La noción de enfermedad enlazada a la de sufrimiento social pone de manifiesto la imposibilidad de separar como niveles distintos “lo social” y “lo individual”, entendiendo que se trata de un sufrimiento vinculado a las políticas y economías de la vida, verificado en configuraciones históricas y sociales específicas (Víctora, 2011).

La investigación etnográfica de la que surge este artículo fue realizada durante los años 2013 y 2014 en una villa de emergencia

en una villa de emergencia localizada en la Comuna 8, al sur de la Ciudad de Buenos Aires. Como ya se señaló, esta zona constituye el área de asentamiento de población boliviana de mayor importancia, al tiempo que presenta una de las tasas más elevadas de TBC de la CABA. De allí que, en los relatos de diversos profesionales de la salud, esta zona fuera referida en ocasiones como “la zona roja de la tuberculosis”. El acceso al campo fue iniciado a partir del contacto con algunas trabajadoras del centro de salud emplazado en la villa, quienes pudieron ser la puerta de acceso al entramado barrial y al conocimiento de personas migrantes. Nuestra inmersión etnográfica nos condujo desde el centro de salud hacia los comedores comunitarios, la parroquia local, la feria de venta ambulante y los llamados “consultorios particulares”. El trabajo de campo incluyó observaciones en esos distintos espacios y entrevistas con trabajadores/as de la salud, con representantes del Programa de TBC de la CABA, con referentes de organizaciones barriales, y con personas migrantes que habían sufrido diversos problemas de salud. A lo largo de ese recorrido, fuimos entablando relaciones más permanentes con algunas mujeres bolivianas que se encontraban en tratamiento por tuberculosis y pudimos acompañarlas en distintos momentos y espacios de su cotidianeidad. Procuramos seguirlas a través de distintos espacios sociales entendiendo que, como sostiene Menéndez (2003), es precisamente a través de los sujetos y grupos que podemos identificar las diversas formas de atención que intervienen en un contexto determinado y que no refieren exclusivamente a las actividades de tipo biomédico, sino a todas aquellas que los sujetos y grupos despliegan de modo intencional y que buscan prevenir, aliviar y/o curar los procesos que afectan su salud.

En este artículo se reponen los itinerarios terapéuticos de seis mujeres con las que trabajamos a lo largo de nuestra investigación. La reconstrucción de dichos itinerarios recupera sus propias narrativas sobre la enfermedad, la atención y los cuidados, así como algunas de las prácticas y actividades enlazadas a ellos que pudimos observar y acompañar. Cabe advertir que no buscamos presentar relatos ordenados de principio a fin, ni seguir cronológicamente la sucesión de eventos transitados por las mujeres. Nuestro foco estará puesto en capturar ciertos nudos, momentos y circunstancias específicas que nos permitan comprender diversos modos de tratar con el cuerpo, elegir alternativas terapéuticas y gestar apoyos para el cuidado de la salud, en el marco de una cotidianeidad restrictiva y cambiante.

Vida cotidiana, sujetos y servicios de salud en el territorio

Los orígenes de la villa se remontan hasta la década de 1940 y al momento de nuestra llegada estaba conformada por 30 manzanas. Si bien no existían datos precisos acerca de la cantidad de población originaria de Bolivia, una rápida recorrida por las calles permitía apreciar su presencia: restaurantes y puestos de comidas típicas, negocios con nombres alusivos y locutorios con ofertas en las llamadas a ese país. Los relatos de migración de nuestros/as interlocutores daban cuenta de hombres, mujeres o parejas jóvenes que habían llegado a la Argentina por razones económicas y con la expectativa de trabajar. La llegada a la villa se había dado por tener familiares o conocidos ya instalados allí que habían ofrecido alojamiento o facilidades para conseguir un alquiler. Los trabajos conseguidos al llegar también habían sido obtenidos a partir de estos contactos, en muchos casos en talleres de costura.

Las mujeres con las que trabajamos se desempeñaban “en textil”: algunas como empleadas en talleres ubicados dentro de la villa, y otras como cuentapropistas en sus hogares, donde disponían de algunas máquinas y habían instalado un pequeño taller familiar. Todas coincidían en señalar la relativa facilidad para conseguir trabajo como “costurera” o “ayudante”, al tiempo que apuntaban las dificultades para ingresar a otros rubros. El trabajo era siempre informal –sin relación contractual formal y sin los beneficios derivados del trabajo registrado– y se caracterizaba por ser “duro”: extensas jornadas laborales que rondaban entre 10 y 14 horas diarias, y pagos “malos”. Además, las mujeres destacaban que el trabajo tenía un carácter estacional, desarrollándose de manera oscilante con períodos más o menos definidos que podríamos llamar de alta y baja. En los períodos de alta –de febrero a mayo, y de agosto a noviembre– existía una gran demanda de mano de obra y los ritmos de producción eran intensos; en los períodos de baja –junio/julio y diciembre/enero– el trabajo se limitaba significativamente, volviéndose en ocasiones prácticamente inexistente, e implicaba la reducción de los ingresos económicos familiares.

La mayoría de las mujeres se encontraba a cargo de hijos/as menores de edad; algunas estaban en pareja mientras que otras se habían separado de sus cónyuges. La participación de los varones en el trabajo doméstico era presentada por las mujeres como muy limitada, o incluso totalmente nula. Invariablemente, ellas aparecían como las principales encargadas del cuidado de los/as niños/as, responsabilidad que las enfrentaba a diversos arreglos cotidianos para sostener el trabajo remunerado: algunas contaban la colaboración de algún familiar, en otros casos los/as hermanos/as mayores se encargaban de los/as más pequeños/as, algunas llevaban a sus hijos/as a los talleres. Quienes tenían las máquinas en sus propias casas, distribuían sus tareas y horarios entre el trabajo remunerado y el doméstico en el mismo espacio. “Estar a las corridas”, “no tener tiempo para nada” o “aprovechar” breves momentos libres eran modos habituales de tematizar la cuestión de la organización de distintas actividades cotidianas, entre las que se incluían aquellas relativas al cuidado y la atención de la salud.

Las mujeres relataban que en la villa contaban con dos opciones principales al momento de requerir atención sanitaria: el centro de salud y acción comunitaria o “la salita” por un lado, y el centro de salud integral u “hospitalito” por otro, ambos efectores

públicos ubicados en las inmediaciones11. En general, valoraban positivamente la atención brindada en estos servicios, y sobre todo en la salita destacaban el buen trato de sus trabajadores/as. Sin embargo, también se referían a las dificultades que ambos presentaban en el acceso a los turnos, cristalizadas en la necesidad de “dormir” en la puerta la noche anterior para acceder a la atención la mañana siguiente. Por otra parte, hacían mención a los “consultorios particulares”12, dos centros médicos privados localizados en las inmediaciones de la villa. Las mujeres destacaban que allí era posible lograr una atención más rápida que en los servicios públicos, pero que presentaban como obstáculo que sus prestaciones eran pagas. En general, allí se resolvían consultas puntuales que se articulaban luego con consultas en los servicios públicos.

Más allá del espacio barrial, la oferta de salud incluía fundamentalmente a los hospitales generales de agudos y a los hospitales especializados de la Ciudad de Buenos Aires. El hospital general de agudos más cercano distaba unos 5 kilómetros de la villa, mientras otro se encontraba a unos 11 kilómetros. Las mujeres relataban que el acceso a los hospitales –especialmente a las guardias– suponía largas demoras para lograr la atención y, no pocas veces, incluía situaciones de maltrato por parte de los/as prestadores.

Los malestares iniciales y el arribo al diagnóstico

Y yo me enfermé, sí, un poco de gripe. (…) Seguía así, trabajando, trabajando. Y un día me obligó él (su marido, a ir al hospital) -`No, pero me van a descontar´ (…) Me sentía cansada, cansada, todos los días. Yo decía `debe ser el trabajo´. Después… fui al hospital (…) Pero me dieron medicación. Me revisó un doctor, me dio medicación y ya (…) Salbutamol y algo de pastillas (…) Seguí trabajando yo, pero me sentía cansada (Mirna, 27 años, 1 hijo, con diagnóstico de tuberculosis pleural)

La tuberculosis es una enfermedad cuyos síntomas iniciales pueden aparecer un tanto difusos para quienes los padecen13. En la reconstrucción de sus itinerarios terapéuticos, encontramos que las mujeres se referían a ellos como “una gripe normal”, “un ronquido normal”. En ocasiones, el malestar corporal y el cansancio –síntomas propios de la enfermedad– habían sido atribuidos al agotamiento por el trabajo. Algunas expresaban que frente a esos primeros malestares no habían realizado una consulta médica sino que habían recurrido a la ingesta de un jarabe, un té comercializado para los síntomas gripales o algún otro tipo de medicamento descongestivo de venta libre, o habían decidido guardar algún día de reposo. En líneas generales, refirieron prácticas de autoatención (Menéndez, 2003) para aliviar esos malestares, percibidos en general como parte del flujo normal (Das, 2017) de una cotidianeidad extenuante y exigente. No obstante, su prolongación en el tiempo –o su agravamiento– derivó en todos los casos en la consulta en algún servicio de salud.

El acceso a las consultas médicas iniciales apareció en los relatos como un proceso sumamente dificultoso, relacionado con la escasez de turnos en los centros de salud del barrio o las largas esperas en las guardias hospitalarias. Algunas mujeres enfatizaban además las dificultades para disponer de un tiempo diferencial para realizar las consultas dadas las extensas jornadas laborales en talleres de costura. Al referirse a las limitaciones para salir de los talleres, manifestaron temor al descuento salarial por las horas perdidas de trabajo o a un despido por inasistencias, o apuntaron a la necesidad de “cumplir” con los encargos de prendas en los casos de quienes trabajaban por cuenta propia. Por otro lado, las cargas del trabajo doméstico y de cuidado de hijos/as también aparecían en los relatos como aspectos limitantes:

Y yo ahí estaba con mi bebé; yo no tenía… O sea, tenía que llevar a la escuela a los dos (sus dos hijas mayores). Y más que todo no me hice atender porque no tenía tiempo para cómo manejarme con los chicos (Silvia, 30 años, 4 hijos, con diagnóstico de tuberculosis ganglionar y ósea).

No obstante, también se evidencian situaciones en las cuales, aun habiendo logrado el acceso a las consultas médicas, las mismas no resultaron en una atención efectiva y oportuna:

Me fui a las cinco de la mañana (al hospitalito) para tener turno (…) A las 9, 10 me atendió… Me había dormido en la silla; estaba mal. Me atendieron, me dijo (la médica): -`¿Qué tienes?´ `Esto, esto´, le comenté lo que tenía. Me dice: -`No, no tienes nada… Por las dudas, sácate una placa (de tórax) ´. Cuando somos bolivianos, no nos atienden bien. Si tú supieras cómo sufrimos acá… Volví con la placa (…) Miró así y se asustó (…) me dijo: -`Espérame´... llamaron a otros médicos. Empezaron a ver, a ver. Me dicen: (…) -`Te tienes que ir de emergencia a guardia. Tienes un derrame de líquido, te tienen que internar´ (…) Esperamos en guardia (del hospital general de agudos) un montón (...) Nos atendieron a las tres, cuatro de la tarde (...) Me dice (reconstruye el diálogo con el médico): -`Tomate esta medicación durante dos días y te vienes después, con la otra placa´ -`¿Pero no me va a revisar?´ -`No, si acá... la placa; ¿para qué?´ (…) Después, la medicación (...) Algo de ibuprofeno, pero era más fuerte, combinada con otra, no sé (…) no te explican... (Mirna, 27 años, 1 hijo, con diagnóstico de tuberculosis pleural).

Incluso, la secretaria del traumatólogo, no me quería atender. Me trataba mal. (…) a la gente que venía, que ya le conocen, ¿no?, pasaban sin problemas (…) Había paisanas, nos mirábamos entre nosotras… Nos sentíamos mal. Eso me hizo mal a mí; quizás, por eso no fui al médico. Me desanimé y lo dejé. Después, empezó a dolerme, los ganglios, un poquito (…) Y después lo dejé, lo dejé, y otra vez me embaracé de mi hijita… (Silvia, 30 años, 4 hijos, con diagnóstico de tuberculosis ganglionar y ósea).

Los relatos permiten ubicar situaciones de incertidumbre, confusión y maltrato que van configurando las experiencias de las mujeres en sus interacciones con los prestadores de salud. En palabras de nuestras entrevistadas, ellas enfatizan no haber sido “vistas”, “revisadas” o “escuchadas” durante las consultas médicas. En algunos casos, accedieron sólo a respuestas paliativas de los síntomas (indicación de salbutamol, por ejemplo). En otros, la fragmentación de los servicios de salud resultó en derivaciones fallidas que las llevaron a “peregrinar” de una institución a otra, sin respuesta efectiva y con el consecuente agravamiento de sus cuadros de salud. Encontramos así que los servicios de salud se asocian para estas mujeres a la experiencia de sufrimiento y a la prolongación de la desestructuración y la incertidumbre producidas por la enfermedad (Margulies y colab., 2003).

Asimismo, los relatos presentan el arribo definitivo al diagnóstico de tuberculosis como el resultado de los esfuerzos personales, de múltiples intentos, insistencias y articulaciones como parte de lo que Menéndez (1990, en Margulies y colab., 2003) ha denominado “estrategias de supervivencia dentro de las instituciones”. Entre tales estrategias se cuentan la búsqueda de recomendaciones acerca de lugares “amigables” para la atención, o incluso de contactos personales que puedan operar de “porteros” institucionales. El acceso a información a través de redes familiares, de vecinos o “paisanos” emergen como recursos con peso significativo en la orientación y elección entre diversos servicios.

Yo ya no aguantaba más. Después un día me dice una señora (vecina): -`Es la enfermera (de la salita del barrio), es paisana, andá a ver si te puede atender´ (Roberta, 48 años, 5 hijos, con diagnóstico de tuberculosis pulmonar)

Este breve recorrido nos permite señalar que, en la “zona roja de la tuberculosis”, estas mujeres migrantes encuentran serias dificultades para acceder a los servicios sanitarios y al diagnóstico de la enfermedad, viendo en ocasiones agravados sus cuadros de salud como consecuencia de las demoras en la atención. Estas dificultades resultan de la intersección entre los déficits institucionales (su fragmentación, omisiones y maltratos) y las condiciones de vida (la precariedad económica/laboral y las cargas del trabajo doméstico). No obstante, destacamos el lugar activo de las mujeres en sus búsquedas de atención, y en el intento de sortear los múltiples y complejos obstáculos que enfrentan.

El tratamiento, la atención y los cuidados

Aguanté un mes (internada); no podía más, yo pedía el alta. Tal vez me apuré en salir, pero yo estaba desesperada por mis hijos (...) Él (su pareja, padre de sus hijos) no iba a trabajar. Él estaba en la casa cuidándolos, los llevaba a la escuela; la chiquita tenía tres meses, tres meses. Era un problema, terrible. Él venía a veces mal (…) Él no estaba acostumbrado a mis hijos; él solamente trabajaba y llegaba (…) Yo le dije (a la médica): -`Señorita, deme el alta, por favor. Mis hijos me necesitan´. Me dieron el alta (…) pero no me dieron las pastillas. Por eso me parece que se hizo peor y al mes que viene ya me interné otra vez para otra operación. (Silvia, 30 años, 4 hijos, con diagnóstico de tuberculosis ganglionar y ósea).

Las dificultades de las mujeres para contar con un tiempo diferencial para las consultas, los problemas de acceso a turnos en los servicios públicos de salud, y los costos económicos derivados o relacionados con la enfermedad, se agravaban con el inicio de los tratamientos por TBC y la necesidad de organizar la atención y los cuidados en el mediano y largo plazo. En algunos casos, las mujeres habían iniciado sus tratamientos en el curso de internaciones hospitalarias. Esos episodios de internación eran relatados como experiencias altamente disruptivas de la organización de la cotidianeidad que requerían diversos arreglos familiares/domésticos, no siempre posibles de llevar a cabo. Nuestras interlocutoras ubicaban en esas internaciones situaciones conflictivas derivadas tanto de la pérdida de los ingresos económicos por la suspensión de las actividades laborales –propias o de sus parejas, quienes debían abocarse al cuidado de los hijos– hasta problemas relacionados justamente con esas tareas de cuidado familiar. En consecuencia, “pedir el alta” (esto es, solicitar retirarse del hospital a pesar de la indicación médica de permanencia) apareció reiteradamente como el modo en que las mujeres intentaban resolver los conflictos derivados de su “ausencia” de los hogares. Observamos así que las tensiones y dificultades para la reorganización doméstica restringían los medios y alternativas de las mujeres para encarar los tratamientos, devolviéndolas al papel de cuidadoras en detrimento de sus propias necesidades de atención. Cabe señalar que en el caso reseñado así como en otros, quienes se retiraron del hospital sin alta médica lo hicieron sin indicación clara sobre cómo afrontar la continuidad de sus tratamientos.

La necesidad de llevar adelante el tratamiento por TBC de manera ambulatoria también presentaba nuevas exigencias. Se trata de un tratamiento prolongado –entre 6 y 12 meses de duración– basado en la ingesta de una gran cantidad de pastillas diarias que pueden provocar diversas complicaciones de salud14. Según la organización de los distintos servicios sanitarios, este tratamiento puede ser desarrollado de manera autoadministrada o “directamente observada”15. En el primer caso, los/as pacientes retiran medicación generalmente en forma semanal para consumirla en su domicilio. En el segundo, los/as pacientes deben concurrir diariamente al servicio de salud para tomar la medicación delante del personal sanitario, que supervisa la toma. Pero las extensas jornadas laborales en los talleres textiles en ocasiones dificultaban la concurrencia de las mujeres a la salita o el hospital. En algunos casos, dijeron contar con permiso de sus patrones/as (“me entienden, son paisanos”) y en otros simplemente buscar breves espacios de tiempo libre –como los horarios de almuerzo en los talleres– para realizar una “escapada”. En cualquier caso, refirieron acuerdos o arreglos informales, siempre sujetos a la posibilidad de imprevistos. Asimismo, las dificultades para el sostenimiento de los tratamientos también fueron relacionadas con los efectos

adversos de la medicación:

Hace más de un año (empezó el tratamiento). Solo que yo, a veces me descompongo y a veces descuido el tratamiento (…)

La pastilla me descompone totalmente (…) Por eso les dije (a las médicas) si no puedo tomar por inyección o que me internen, digo… Un tiempo de descanso, que me internen. Que vean, porque yo no puedo, tengo los dos nenes, ¿viste? Tengo que atenderlos, también. (…) Porque a veces estoy sola en casa, tomo y tengo fiebre y no hay nadie, ¿quién me atiende? (…) Y los nenes tengo que llevarlos a la escuela, tengo que volver. Ahora que ya va a parar las clases. Ahí yo quisiera que me internen. Un mes siquiera. Ya está bien, porque mi marido también se va a ocupar de los nenes, no va a tener que ir a la escuela (Florencia, 26 años, 2 hijos, con diagnóstico de tuberculosis pulmonar)

Esta mujer solicitaba ser internada para realizar tratamiento en el mes de diciembre, que era el período en el que el trabajo textil “para” y, además, concluye el ciclo escolar de los hijos. Este enlazamiento del tratamiento médico a los tiempos y ciclos del trabajo en costura y la vida doméstica estuvo presente en el relato de otras mujeres. Algunas señalaban que durante los periodos en que “hay trabajo” era más dificultoso dirigirse a la salita, realizar controles o sostener internaciones. Dejar de trabajar en esos períodos de alta implicaba la pérdida de ingresos en el momento presente, pero también la imposibilidad de generar ahorros para el período de baja en la demanda de mano de obra. Contrariamente, en los periodos de baja, la mayor disposición de “tiempo libre” permitía organizar mejor la atención, pero las familias no contaban con ingresos permanentes de dinero, debiendo recurrir a los ahorros para sobrellevar el día a día. Los gastos relacionados con la enfermedad en estos períodos de baja –pasajes al hospital, por ejemplo– aparecían como fuente de preocupación y angustias. En definitiva, encontramos que los ciclos de altas y bajas del trabajo informal en costura configuraban distintos escenarios cotidianos, relacionados principalmente con la disposición y uso del tiempo y del dinero, y que a estos escenarios se enlazaban posibilidades diferenciales de organización de la atención. Los itinerarios terapéuticos muestran que es según las circunstancias particulares de cada una de las mujeres y de sus grupos familiares que las altas y bajas podían constituirse como instancias limitantes o como posibilitadoras de los tratamientos y cuidados, sobre la base de los recursos y apoyos (económicos y de cuidados) con que se contara en cada caso.

Yo pasé por momentos duros, no fue fácil para mí. A mí me complicó la enfermedad (…) De los padres de él (su pareja), que estaban bien, no recibimos nada, nada, nada, nada (Moni, 39 años, 2 hijos, con diagnóstico de tuberculosis pulmonar)

Mi mamá vino un tiempo (de Bolivia) (…) porque yo tenía miedo de salir mal, yo quería salir bien (del hospital). Como la primera vez insistí por mis hijos, ya que mi mamá estaba en el segundo operación, todos me ayudaron… (Silvia, 30 años, 4 hijos, con diagnóstico de tuberculosis ganglionar y ósea).

La trascendencia que adquieren las redes sociales en los cuidados durante la enfermedad se evidencia en una situación repetida en los itinerarios de distintas mujeres: el viaje de familiares desde Bolivia. Encontramos que se trataba generalmente de las madres de las propias afectadas, quienes a partir de su llegada a Buenos Aires tomaban a su cargo las responsabilidades de trabajo doméstico y de cuidado de los/as niños/as. La colaboración prestada por éstas era muy valorada y su arribo puede vislumbrarse como un punto de inflexión en el devenir de los tratamientos. Así, el flujo sostenido de personas cuidadoras que viajan a uno y otro lado de las fronteras se revela como uno de los procesos principales a través de los cuales las familias migrantes gestionan los cuidados frente a la enfermedad (Arantza Meñaca, 2009) poniéndose de manifiesto su papel activo a la hora de solucionar y atender los problemas de salud, al tiempo que expone el carácter fuertemente feminizado de las redes de cuidado.

Finalmente, encontramos que las búsquedas de alivio incluyen un repertorio de prácticas muy diversas, que podríamos identificar como “tradicionales” o “populares”. En los relatos se mencionaron por ejemplo la consulta con un curador de origen andino, la ingesta de aceite de bacalao y de hierbas medicinales. Estas prácticas nos muestran parte del escenario de pluralismo médico característico de las actuales sociedades donde la mayoría de la población utiliza varias formas de atención no sólo para diferentes problemas de salud sino para un mismo problema de salud (Menéndez, 2003). En el fragmento que sigue una de las mujeres se refiere a su visita a “una sauna” en Bolivia:

Con yuyos son. No me metí yo al agua. Así es en una pieza, cerrada. En el borde asientitos (...) Yo me senté ahí y empezaba a transpirar (…) Como que hizo efecto. Se aflojó el pulmón y empezó a botar los mocos, la flema…Ahora de aquí en más yo voy a ir a Bolivia (…) Me voy a meter, pero… A ver, algún jarabe más me voy a llevar (…) Medio que me faltaba en ese momento algo para ayudarle, para sacarlo. Un medicamento digamos, ¿no? (Roberta, 48 años, 5 hijos, con diagnóstico de tuberculosis pulmonar)

Esta mujer se encontraba realizando tratamiento médico cuando la conocimos y también al momento de su visita a “la sauna”. Si bien planeaba regresar para una nueva sesión, sostenía que el cambio de clima durante el viaje le producía dificultades respiratorias y por este motivo le pedía a la médica de la salita que le inyectara corticoides antes de viajar. Este breve pasaje nos permite observar que la apelación a prácticas “tradicionales” o “populares” no aparece como reemplazo de las prácticas biomédicas, sino que los sujetos recurren a unas y otras en distintas circunstancias y, en ocasiones, en estrecha relación. Así, frente a los discursos profesionales que apuntan a las “diferencias culturales” como las razones por las cuales las personas no prosiguen las indicaciones médicas16, resaltamos el uso articulado de diversos modos de atención y no sus usos excluyentes (Menéndez, 2003). Muy por el contrario, más bien podemos atribuir las principales dificultades para sostener los tratamientos, atender y cuidar la salud, a la precariedad de la vida de este conjunto social, los procesos de estigmatización y discriminación, y el déficit y deterioro de los servicios públicos que registramos.

Comentarios finales

Los itinerarios terapéuticos de mujeres migrantes bolivianas con

tuberculosis en el sur de la Ciudad de Buenos Aires emergen y se constituyen en una trama de precariedad donde se articulan la materialidad de la economía informal, la subordinación generizada, las respuestas sanitarias fragmentadas y restrictivas, y las estrategias personales y familiares de atención y cuidados. Así, encontramos que las frecuentes experiencias de rechazo y discriminación en los servicios de salud, las extensas jornadas laborales, los flujos de dinero escaso y oscilante, la sobrecarga del trabajo doméstico, y la ausencia o distancia de familiares y allegados, configuran modos específicos de tratar las afecciones corporales, organizar la atención y gestar redes para los cuidados.

A lo largo de este trabajo mostramos que los síntomas iniciales de la tuberculosis resultan muchas veces absorbidos como “normales” en las rutinas de la vida diaria, caracterizadas por su intensidad y el gran esfuerzo físico. La búsqueda de atención en los servicios de salud se presenta como un proceso exigente, que enfrenta a las mujeres a la necesidad de sortear múltiples obstáculos. En efecto, estas mujeres desarrollan un papel activo articulando acciones de salud diversas y viabilizando prácticas que exceden ampliamente los cuidados médicos/terapéuticos para incluir una multiplicidad de interacciones y relaciones sociales (Alves, 2015). Con todo, el desarrollo de los tratamientos y los cuidados se articula necesariamente con los ritmos y oscilaciones de una cotidianeidad inestable y exigente. Encontramos así que, lejos de cualquier “patrón” o determinación a priori, las elecciones de los sujetos en relación con sus padecimientos se presentan como procesos abiertos, fluctuantes, heterogéneos, necesariamente inscriptos y configurados en el campo de restricciones y posibilidades presentes en los contextos y tramas relacionales concretos.

La tuberculosis es una enfermedad fuertemente vinculada con la pobreza y las marginaciones sociales. Ahora bien, la relación entre tuberculosis y pobreza no se agota en su distribución diferencial: los pobres no sólo tienen mayores posibilidades de enfermar, sino también de obtener los peores resultados en sus tratamientos (Farmer, 2000). El análisis de los itinerarios terapéuticos revela los modos en que la desigualdad, la violencia y la discriminación se entrelazan en las trayectorias personales y cotidianas de los sujetos, dando lugar a específicas formas de sufrimiento que son experimentados en el cuerpo (Víctora, 2011). Los cuerpos enfermos de tuberculosis de las mujeres bolivianas emergen y expresan la forma en que viven, trabajan, se desgastan, se atienden y mueren como parte de un conjunto poblacional históricamente subalternizado en términos de clase, género y étnico-racial en la Ciudad de Buenos Aires. Así, podemos decir que la tuberculosis se revela como vivencia encarnada de esas condiciones sociales y constituye para estas mujeres una forma históricamente producida de sufrimiento.

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